關于印發(fā)《關于加強本市孤獨癥兒童關愛服務工作的指導意見》的通知
滬民兒福發(fā)〔2024〕4號
各區(qū)民政局、區(qū)委宣傳部、人民檢察院、教育局、公安局、財政局、人力資源社會保障局、衛(wèi)生健康委、應急局、市場監(jiān)管局、醫(yī)保局、婦兒工委辦、婦聯(lián)、殘聯(lián)：
??現(xiàn)將《關于加強本市孤獨癥兒童關愛服務工作的指導意見》印發(fā)給你們，請認真貫徹執(zhí)行。
??上海市民政局
??中共上海市委宣傳部
??上海市人民檢察院
??上海市教育委員會
??上海市公安局
??上海市財政局
??上海市人力資源和社會保障局
??上海市衛(wèi)生健康委員會
??上海市應急管理局
??上海市市場監(jiān)督管理局
??上海市醫(yī)療保障局
??上海市婦女兒童工作委員會辦公室
??上海市婦女聯(lián)合會
??上海市殘疾人聯(lián)合會
??2024年3月29日
關于加強本市孤獨癥兒童關愛服務工作的指導意見
??為貫徹落實《中華人民共和國未成年人保護法》《上海市未成年人保護條例》《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），進一步做好孤獨癥兒童關愛服務工作，提高孤獨癥兒童及其家庭生活質量，結合本市實際，提出如下意見。
??一、指導思想
??以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，深入貫徹落實習近平總書記關于兒童工作的重要指示批示精神和黨中央、國務院關于兒童福利工作的決策部署，堅持以人民為中心的發(fā)展思想，堅持問題導向，回應孤獨癥兒童及其家庭的實際需求，完善關愛服務措施，有效提升孤獨癥兒童家庭獲得感、幸福感、安全感。
??二、工作目標
??到2027年底，建立健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預、照料等全鏈條關愛服務體系。完善康復救助制度，增強康復服務供給，創(chuàng)新融合教育發(fā)展，拓展社會關愛渠道，推動康復服務機構和從業(yè)人員規(guī)范有序發(fā)展，形成政府部門協(xié)同、家庭和機構各盡其責、全社會共同參與的孤獨癥兒童關愛服務工作格局，幫助孤獨癥兒童更好地融入社會生活。
??三、主要任務
??（一）建立協(xié)同機制，健全服務體系
??1.強化部門協(xié)同。民政部門牽頭建立跨部門合作會商機制，各部門分工負責、密切配合、協(xié)同聯(lián)動，定期溝通孤獨癥兒童關愛服務工作情況，協(xié)同研究政策措施，協(xié)同處置突發(fā)事件，形成工作合力。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市財政局、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)、市公安局、市檢察院、市委宣傳部、市應急局、市醫(yī)保局）
??2.實現(xiàn)信息有效利用。衛(wèi)生健康部門負責匯總具有篩查、診治和康復能力的醫(yī)療機構信息；教育部門負責采集孤獨癥兒童就學信息，匯總開展隨班就讀工作的教育機構信息；殘聯(lián)負責采集‘陽光寶寶卡’中孤獨癥兒童康復救助信息，匯總“陽光寶寶卡”康復機構信息；民政部門負責匯總從事孤獨癥兒童康復服務的社會服務機構信息；市場監(jiān)管部門將工作中掌握的營利性康復服務機構中涉及孤獨癥兒童康復服務的相關信息及時反饋民政部門。各部門將信息統(tǒng)一歸集到市大數(shù)據(jù)中心，根據(jù)工作需要和相關規(guī)定進行利用，注重孤獨癥兒童及其家庭隱私信息保護。（責任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局）
??3.健全服務體系。各部門根據(jù)孤獨癥兒童不同年齡階段、不同狀態(tài)、不同需求，依托醫(yī)療機構、教育機構、社會組織、慈善力量等資源，進一步健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預、照料等全鏈條關愛服務體系，為孤獨癥兒童提供醫(yī)療、教育、康復、融合、保護等全方位的支持和服務。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市財政局、市婦聯(lián)）
??4.發(fā)揮示范效應。發(fā)揮市婦幼保健中心以及市級診斷中心在篩查、診斷和干預方面的示范作用。發(fā)揮市兒童福利院、市特殊兒童康復中心、市自閉癥兒童教育指導中心等市級機構在孤獨癥兒童教育、康復方面的示范輻射作用，研制孤獨癥兒童康復訓練服務指引，拓展服務覆蓋面和訓練規(guī)模，并通過駐點指導、人員培訓等方式，指導社區(qū)、社會機構為孤獨癥兒童提供適宜、安全、專業(yè)、有效的康復訓練。（責任單位：市民政局、市殘聯(lián)、市教委、市衛(wèi)生健康委）
??（二）加強早期發(fā)現(xiàn)，及時開展干預
??5.普及健康教育。將孤獨癥知識科普納入全科醫(yī)生、專科醫(yī)生、婦幼保健人員、幼兒園和托育機構保教人員、兒童督導員、兒童主任、兒童福利社工等職業(yè)培訓內容。依托社區(qū)衛(wèi)生服務中心、街鎮(zhèn)未成年人保護工作站、兒童服務中心開展孤獨癥知識科普和宣傳咨詢服務。（責任單位：市衛(wèi)生健康委、市教委、市民政局、市婦兒工委辦、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??6.加強篩查診斷。落實《上海市0—6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案（試行）》，將孤獨癥篩查納入0—6歲兒童健康管理。社區(qū)衛(wèi)生服務中心結合國家基本公共衛(wèi)生服務相關要求，為本市0—6歲兒童提供孤獨癥初篩服務，其中高危兒由區(qū)婦幼保健機構負責初篩，各區(qū)婦幼保健機構及有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務中心對初篩異常兒童進行復篩，并及時將復篩異常兒童轉診至具有兒童孤獨癥診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機構進行診斷評估。發(fā)布并每年更新本市具備兒童孤獨癥篩查診治能力醫(yī)療機構名錄。（責任單位：市衛(wèi)生健康委、市民政局）
??7.開展康復治療。民政、衛(wèi)生健康、教育和殘聯(lián)等部門，共同建立和完善孤獨癥兒童康復指導專家資源庫，共同開發(fā)孤獨癥兒童家長培訓與康復指導課程，依托街鎮(zhèn)未成年人保護工作站、社區(qū)衛(wèi)生服務中心、兒童服務中心等場所，為孤獨癥兒童家長開展培訓和專業(yè)指導。衛(wèi)生健康部門推動專業(yè)醫(yī)療機構向確診或疑似的孤獨癥兒童家長說明診斷結果和病情的同時，告知可采取的干預康復措施、政府有關部門康復救助政策等信息。進一步提升本市醫(yī)療機構兒童孤獨癥診治能力。（責任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦兒工委辦）
??（三）加強關愛幫扶，推進融合服務
??8.推動教育融合。加強市特殊學生教育評估中心及各區(qū)特殊教育指導中心建設，研究完善孤獨癥兒童入學評估機制。推進學前和義務教育階段融合教育，確保具備普通教育能力的孤獨癥兒童隨班就讀，無法隨班就讀的，采取普通學校特教班、特殊教育學校就讀或送教上門等方式安置。鼓勵有條件的區(qū)、學校探索建立和完善助教或家長陪讀制度，并提供支持服務。持續(xù)發(fā)展高中階段特殊教育，支持中等職業(yè)學校和普通高中接收孤獨癥學生隨班就讀。（責任單位：市教委、市衛(wèi)生健康委）
??9.實施社區(qū)融合。民政部門指導各街鎮(zhèn)未成年人保護工作站將本轄區(qū)居住的孤獨癥兒童納入重點關愛對象，及時更新服務需求和服務資源清單，加強家—校—社—醫(yī)聯(lián)動，有效開展孤獨癥兒童社區(qū)融合等主題活動，吸引孤獨癥兒童及家庭積極參與。創(chuàng)新開展社區(qū)融合項目，鼓勵各街鎮(zhèn)綜合利用資源提供康復訓練設施場所和服務。（責任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??10.支持就業(yè)融合。聚焦16—18歲孤獨癥群體社會融入、就業(yè)等需求，完善支持政策，開發(fā)職業(yè)體驗、崗位實踐、就業(yè)鍛煉等社會適應性公益慈善項目。發(fā)揮就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習、殘疾人就業(yè)見習等基地作用，對16—18歲孤獨癥群體參加就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習的，按規(guī)定予以相應補貼，研究完善相關政策支持。探索開展“雙就業(yè)項目”，利用殘疾人集中就業(yè)企業(yè)、公辦職業(yè)學校、社區(qū)公益崗位等資源，探索和挖掘16—18歲孤獨癥群體與家長同步就業(yè)崗位。（責任單位：市人力資源社會保障局、市民政局、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市財政局）
??（四）規(guī)范機構發(fā)展，加強隊伍建設
??11.加強機構運營管理。民政部門做好提供孤獨癥兒童康復服務的社會服務機構的登記管理工作。市場監(jiān)管部門做好營利性康復服務機構登記注冊和監(jiān)督管理工作。民政部門會同衛(wèi)健、教育、殘聯(lián)、市場監(jiān)管等部門加快研制孤獨癥兒童康復服務機構的建設和服務標準，將相關機構納入清單管理。民政部門會同相關部門，定期對相關機構的安全情況、運營情況、服務質量等進行評估，加強日常管理，對有問題的機構向社會通報，接受社會監(jiān)督。各部門在專業(yè)培訓、人才儲備、建設運營等方面提供政策支持，研究扶持舉措。（責任單位：市民政局、市市場監(jiān)管局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市應急局）
??12.優(yōu)化隊伍建設。民政部門會同衛(wèi)健、殘聯(lián)、教育、市場監(jiān)管等部門制定和完善孤獨癥兒童康復服務從業(yè)人員規(guī)范，鼓勵康復服務機構聘用持有醫(yī)學、社會工作、教育學、康復學、心理學等專業(yè)資質證書或具備相應專業(yè)背景人員。加強面向孤獨癥兒童的特殊教育人才培養(yǎng)，鼓勵高校擴大相關專業(yè)招生。強化相關從業(yè)人員入職查詢和從業(yè)禁止制度，依法落實侵害未成年人案件的強制報告責任。（責任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市公安局、市檢察院、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??（五）加強保障支持，拓展關愛渠道
??13.加強扶持保障。各部門要將孤獨癥兒童篩查、康復等干預服務資金補貼和公共衛(wèi)生經費納入年度預算，強化資金保障。聚焦孤獨癥兒童關愛保障，切實落實孤獨癥兒童關愛幫扶政府實事項目資金。加大對孤獨癥兒童就醫(yī)用藥的保障力度。加強相關康復救助資金使用的績效評估，適時研究調整補貼標準。加強對孤獨癥兒童及家庭在康復干預、社會融合等方面的支持。對符合條件的孤獨癥兒童實施從幼兒園到高中階段學生資助。（責任單位：市民政局、市財政局、市殘聯(lián)、市衛(wèi)生健康委、市醫(yī)保局、市教委、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)）
??14.激勵科研創(chuàng)新。支持和鼓勵有關部門、科研院所、醫(yī)療機構、康復機構開展孤獨癥病因、發(fā)病趨勢、預防策略、干預措施、新藥研發(fā)等方面的研究，促進先進技術推廣應用。加強兒童孤獨癥領域國際、國內交流合作。（市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)、市教委、市民政局）
??15.鼓勵社會參與。支持成立孤獨癥兒童康復服務社會組織，引導鼓勵社會各界、慈善組織、愛心企業(yè)、愛心人士等積極參與孤獨癥兒童關愛和支持服務。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
??16.引領社會宣傳。各部門結合每年4月2日世界孤獨癥日等相關節(jié)點，支持社會各界開展多樣化多形式宣傳，提高公眾對孤獨癥的認知，減少歧視，提倡社會包容和接納，為孤獨癥兒童和家庭創(chuàng)造更加和諧溫暖的社會環(huán)境。（市委宣傳部、市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
